Hoe palliatieve zorg beter bekend maken?

 

Hoe kunnen we de palliatieve zorg meer bekend maken bij een zo groot mogelijk publiek, en op zo’n manier dat professionals, maar vooral ook leken zich sterker voelen om een positieve rol op te nemen in de zorg voor mensen in een palliatieve situatie? De rol van de media hierin is dezelfde als bij gezondheidscampagnes: informeren, sensibiliseren, “onderwijzen” van de gemeenschap.

Zo luidde de vraag/het uitgangspunt van het Ucsia-team dat de studiedag Networking and Learning for an Integrated Palliative Care organiseerde op 29 november 2018. Guy Tegenbos bracht daarop een antwoord, met medewerking van dr. Bert Leysen.

 

 

Sta met toe te beginnen met een grote caveat. Een grote waarschuwing. Zo luidde zijn inleiding.

 

Caveat: opvoeden…

De rol van de media. De stelling dat de media de rol hebben om te informeren dat klopt, dat ze de rol hebben om te sensibiliseren, is maar ten dele juist; dat ze als taak hebben het volk op te voeden en te onderwijzen, is mis.

Dat is een visie van een voorbije tijd. Een tijd waarin het volk gezagsgetrouw volgde wat de elites via hun media verkondigden. Dat was de tijd van de verzuiling. Media waren toen predikers.  Nu informeren ze en proberen ze te boeien. En als de vonk overslaat, kan het zijn dat ze sensibiliseren en zaken ‘bijbrengen’.

Algemene media die te lang bleven prediken, zijn verdwenen. Niemand kocht did nog en koopt die nog. Niemand wil nog predikende media. Volksverheffing is voor culturele sector. Er zijn natuurlijk nog uitgaven en publicaties van groepen naar hun leden. Die zijn vaak nog wel ‘opvoedend’, en daardoor is vaak de oplage en de impact van die uitgaven tanend.

Wat niet wegneemt dat algemene media de opvoedende rol wel eens een keer willen opnemen, vrijwillig. Ze zullen dit niet zo noemen, maar veeleer spreken van informeren. Dat kan gaan tot persuasief informeren. Dat kan in beperkte mate, want als ze dat te veel doen, haken lezers/kijkers/luisteraars af.

Een case niet feitellijk, niet neutraal maar mooi voorstellen, doen ze soms. Denk aan Bo Van Spilbeeck: een sympathieke journalist die van geslacht verandert en zijn zender die dit verhaal brengt op een superspannende wijze, heel mooi en met veel emo getekend en uitstekend wetenschappelijk omkaderd; zloiets verzet bakens bij de bevolking. Ik had daar niets tegen.

Maar vanjuit zakelijk oogpunt: dat kan je maar zelden doen. Doe het verkeerd, en de kijker straft je genadeloos af.

Media hebben niet tot taak uw of hun levensvisie in eht lang en het breed uit te dragen.

 

Belangrijk/belangwekkend

Weet dus dat de media niet tot taak hebben uw levensvisie te verspreiden. Het kan zijn dat ze het interessant vinden daarover te informeren. Media zijn zakelijke bedrijven geworden, ook al zijn ze soms een overheidsbedrijf, zoals de VRT. Ze verstrekken info en ontspanning. Niemand is verplicht te kijken, te luisteren of te lezen. Wat ze bieden, moet dus aantrekkelijk en toegankelijk zijn. Vergt dit sensatie? Dat is te eng geformuleerd.

Waar het om gaat, is deze regel: Alles wat media brengen, moet altijd twee facetten in zich dragen. Het moet én belangrijk én belangwekkend zijn.

Belangrijk: als het helemaal geen belang heeft, moet je het niet melden.

Belangwekkend: het moet aandacht trekken uit zichzelf. Soms veronderstelt dit sensatie, soms originaliteit, soms emo, soms een knipoog, een foto, …

Elk medium maakt een heel eigen mix van die twee essentiële dingen. De Standaard kan werken met een heel andere verhouding van die twee ingrediënten dan Het Laatste Nieuws bijvoorbeeld. De Standaard kan iets dat veel belangstelling wekt, maar inhoudelijk niet belangrijk is, maar in mineur te behandelen., Het Laatste Nieuws moet veel meer belangwekkends verwerken.

Voor VRT geldt een andere mix dan voor VTM.

Voor radio één is het een andere mix dan voor radio 2.

Nieuw, eerste keer, doorbraak, disruptie, taboe doorbreken… zijn middelen om wat belangrijk is (geacht wordt te zijn) ook belangwekkend te maken.

 

 

DE media bestaan niet.

 Een derde waarschuwing: zeg nooit: DE media. Als over media gesproken wordt, denkt men nog vaak aan de klassieke nieuwsmedia. Die zijn en blijven ontzettend belangrijk. Ze behouden een unieke positie van relatief geloofwaardige bron. Maar er zijn ontzettend veel andere media en kanalen en formats op de markt. Ze worden lang niet allemaal bemand door journalisten die gebonden zijn aan een deontologie.

En tegenover elke soort media, heeft de gebruiker andere verwachtingen. Van DS verwacht men andere zaken dan van GvA.

Variatie? In de gedrukte media heb je variatie van Woef tot de Frankfurter Algemeine. Er zijn honderden weekbladen gericht op professionele of andere groepen, er zijn oneindig veel papieren en almaar meer elektronische nieuwsbrieven. Er zijn onafhankelijke publicaties en gekleurde.  Er zijn de zgn sociale media: digitale kanalen waarmee men makkelijk massacommunicatie kan organiseren als men genoeg volgers verzamelt, maar waarmee mensen ook heel eigen netwerken opbouwen, soms met duizenden volgers, maar vaak zijn het ook kleine clubjes van drie, vijf of tien mensen die elkaar informatie toesturen die ze elders plukken. Zo wordt iedereen journalist. Het onderscheid tussen nieuws en fake news wordt moeilijk om te maken als haast niemand nog de regels van de oprechtheid, de waarheid en de dubblecheck respecteert. Mensen wentelen zich graag in groepen die ‘nieuws’ brengen dat ze graag horen.

Machthebbers pogen hun eigen kanalen op te zetten en ofwel pogen ze in de gunst te komen van de klassieke nieuwsmedia, maar anderen of op andere momenten zullen ze pogen die media te difameren. Trump, Poetin, Orban, Nigal Farage,…

 

Binnen die klassieke media zit er ook nog ontzettend veel variatie. De nieuwspagina’s van een krant hebben heel andere regels dan de wekelijkse rubrieken over lifestyle in dezelfde krant. Die brengen ook heel andere informatie maar geregeld ook over identieke onderwerpen. Op radio en TV wordt er meer informatie verspreid door mensen die geen journalist zijn of alleszins niet de deontologische codes van de journalistiek moeten volgen.

 

Constructieve jounalistiek

Een laatste belangrijke nuancering moet nog worden aangebracht. In de journalistiek zijn ook strekkingen aanwezig. Zo spreekt men vaak van de constructieve journalistiek. Die gaat ervan uit dat het nieuws brengen een positief of opbouwend effect moet hebben op de samenleving of op aspecten ervan. Dat staat niet noodzakelijk haaks op de kritische rol die de media moeten spelen.

Veel succes heeft die strekking hier niet gehad. Björn Soenens zette ze voorop toen hij een tijdlang de leiding had over de VRT-redacties. Maar die periode is voorbij. Sommige regionale zenders zeggen aan constructieve journalistiek te doen. Dat is inderdaad soms het geval maar soms is dat ook een excuus om geen kritische rol te moeten spelen in de eigen regio.

Sommige journalisten hanteren wel principes van de constructieve journalistiek in hun werk.

 

 Warmste neuzen

Er is nog een tegengesteld signaal te geven. Mediabedrijven vinden dat ze, net als andere bedrijven, goede doelen moeten/kunnen steunen. De VRT heeft zijn warmste week, VTM zijn rode neuzen, De Standaard heeft vanoudsher zijn Hart voor Handicap die nu met andere partners uitgebreid is naar de actie De GeneReuzen (niet langer exclusie maar inclusie de norm te maken tegen 2030. )

Dat kan dus. Zij kiezen de doelen.

 

 

Niets mogelijk?

Betekent dit alles dat het tijdverspilling is een beroep te doen op de media om mee te bouwen aan een stad waarin meer mensen geneigd zijn palliatieve ondersteuning op te nemen?

Neen, dat is niet altijd tijdsverspilling. Soms wel, als je de nieuwe paradigma’s verwaarloost.

Werk met maatwerk, op het lijf van een blad, een programma, een rubriek. Vertrek van de juiste denkkaders.

Kijk hoe je met welk medium of kanaal kan werken. ‘meebouwen aan’ kan gebeuren via ‘informeren over’. Dat betekent dat je feiten zal moeten zoeken of zal moetencreëren die interessant zijn om mee te delen aan of te delen met bepaalde groepen.

In de volgende pagina’s geef ik een paar voorbeelden van methodes/initiatieven die wel werken/werkten.

 

Voorbeelden

 

Een goede methode voor mìjn krant, De Standaard, is het opvolgen van het wetenschappelijk nieuws. De VUB en de UGent hebben samen de wetenschappelijke End of Life Care groep; uniek in de wereld; dat is de groep wetenschappers die op vrij grote schaal systematisch aan onderzoek doet over levenseindevraagstukken. Vaak vergelijken ze wat de praktijk is, met de richtlijnen voor goed medisch handelen. Dat heeft het voordeel dat er een normatief kader is dat kan doorgegeven worden. Mensen willen thuis sterven maar dat lukt niet, bijvoorbeeld. Hoeveel? Hoe komt dat? Gaat het in andere landen beter?

 

 

Uitspraken over of bewijzen van therapeutische hardnekkigheid hebben een vergelijkbaar potentieel. Ze vertrekken van iets normatiefs (het hoort zoen zo hoort het niet) en levert de journalist een objectieve standaard.

 

 

Incidenten en accidenten zijn ook goede middelen om iets onder de aandacht te brengen op een zodanige manier dat het meningsvormend werkt. Bijvoorbeeld het dossier Frank Van den Bleeken. Een gevaarlijke psychopaat die ondanks de rechterlijke beslissing tot internering, jarenlang in een gewone gevangenis moest verblijven, opgesloten zonder behandeling. Hij vraagt behandeling, wordt afgewezen, vraagt een behandeling in Nederland waar die standaard is, wordt afgewezen, en vraagt dan uiteindelijk euthanasie ‘omdat hij zo niet verder kan leven’. Distelmans weigert; dit is geen ongeneeslijke ziekte en geen ondraaglijk lijden omdat er een behandeling is en men -de voerheid nota bene – alleen maar weigert die toe te passen.

 

Soms moet je jaren/maanden wachten tot een goede case zich voordoet om x, y of z te bewijzen. Geduld is een mooie deugd, zelfs voor journalisten die van de ene naar de andere deadline moeten hobbelen.

 

 

Goede boodschappen kunnen uitzonderlijk nieuws zijn

In de beginfasen van de palliatieve zorg ging vrij veel media-aandacht naar de pioniers. Zuster Leontine in Sint-Jan en het Hospice in Wuustwezel onder meer.

Goed nieuws kan nieuws zijn als het nog zeldzaam is, en als er een verhaal of een BV achter zit.

Een stijging van het aantal patiënten dat palliatieve zorg verkrijgt (opgeklommen tot 30 procent bijvoorbeeld)  kan nieuws zijn, maar slechts een of twee keer. Negatief nieuws over het zelfde (70 procent krijgt het niet) gaat langer mee als nieuwsschepper.

De invoering van nieuwe financieringsmethoden of de terugbetaling van een palliatief consult, worden ook gezien als ‘nieuw’ en zetten het publiek op een goede roltrap: er is meer mogelijk.

Dat soort cases komt evenwel niet uit de lucht vallen. Wie die cases in het nieuws wil brengen, moet een klein team hebben dat zijn voelhorens heel ver uitstrekt en dat systematisch voor en achter de schermen kan kijken: dan kun je af en toe zo’n ‘geslaagd’ topic naar voren halen.

De mensen die men daartoe aantrekt, moeten leren die cases en de conclusies zo te formuleren dat media dit interessant vinden.

 

Paard van Troje

Nog een laatste methode waarop ik het licht even wil zetten: het paard van Troje. In soaps of andere verhalen, een case of een thema of een vertegenwoordiger van een groep die men in de kijker wil stellen, binnensmokkelen. Dit vergt minitieuze onderhandelingen, urenlang pleiten, maar soms lukt dat.

 

 

 

 

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

 

 

Wetenschappelijke literatuur

Dr. Bert Leysen (UA) heeft mee gezocht naar houvasten in de internationale wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. Er is geen evidence based verhaal te vinden over comunicatie die bereikt wat de UCSIA-opdracht vraagt.

 

Er zijn wel interessante gegevens opgedoken.

 

 

Vanuit onderzoek rond gepaste en niet-gepaste zorg bij het levenseinde (https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_296_Appropriate_care_at_end_of_life_Report_0.pdf), waarbij ook vragen werden gesteld rond de rol van de media, weten we dat deze thema’s leven bij het Belgische publiek (nog niet in dit detail gepubliceerd):

 

Er is een studie gevonden die wel het effect berekende van een lang volgehouden publicteitscampagne

 

 

In ‘The Public Health Strategy for Palliative Care’ (https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(07)00122-4/fulltext) wordt gesproken over het betrekken van de media: p490 ‘Media and public advocacy: Develop an educational intervention and advocacy tools to engage the media and heighten public awareness of the needs for and benefits of palliative care for patients at any time during an illness experience’

 

 

In ‘Cancer and the Media’ (https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/415782) wordt gerapporteerd over een onderzoek waarbij 436 artikels over kanker in een aantal veelgelezen Amerikaanse nieuwsbladen tegen de loep werden gehouden. Hiervan hadden 140 artikels een focus op overleven, terwijl slechts 33 een focus hadden op overlijden. Slechts 57 artikels meldden dat agressieve behandelingen kunnen falen en 131 artikels melden dat agressieve behandelingen bijwerkingen kunnen hebben. Hoewel 249 artikels het exclusief hebben over agressieve behandelingen, waren er maar 2 die exclusief spreken over zorg bij het levenseinde of palliatieve zorg en 11 die zowel over agressieve behandelingen als over levenseindezorg spreken.

 

 

 

In het boek ‘Compassionate Cities’ van professor Kellehear (ISBN 9780415367738) zijn onderstaande ideeën te vinden rond de rol van de media:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bert Leysen & Guy Tegenbos

 

 

 

 

 

 

 

Deze uiteenzetting werd naar voren gebracht tijdens een studiedag op 29 november 2018 in Antwerpen,  georganiseerd door UCSIA, het Universitair Centrum Sint-Ignatius Antwerpen.

 

 

 

 

 

 

·       Summer School

·       Scribani netwerk

·       Studiedagen en congressen

·       Academische workshops

·       Leerstoelen en stipendia

·       Doctorale seminaries en masterclasses

·       Publieke lezingen

·       Foto

·       Archief

·       Video

Networking and Learning for an Integrated Palliative Care
‘Wat kan ik betekenen voor mijn buurman die binnenkort zal sterven? Ik wil wel helpen, maar weet niet hoe.’ ‘Als leerkracht zie ik een kind treuren wegens het sterven van zijn opa… Wat moet ik hier nu mee?’ ‘Als hulpverlener wil ik graag het levenseinde teruggeven aan de mensen, maar hoe doe ik dat dan?’ Het concept van ‘Compassionate Cities/Communities’ daagt ons uit om na te denken over de draagkracht en veerkracht van onze gemeenschap. Ook al ben je geen professionele hulpverlener, toch kan je veel betekenen voor mensen die het moeilijk hebben.

Welke ondersteuning heb jij nodig om iets te kunnen betekenen voor mensen in palliatieve situaties? Welk onderwijs geef je aan zorgverleners? Welke adviezen geef je aan hulpverleners in het veld? Welke steun geef je aan mantelzorgers? Welke lessen zijn er in het omgaan met stervenden met een migratie-achtergrond? Tijdens dit symposium “Networking and Learning for an Integrated Palliative Care” zullen er vanuit een kritische reflectie mogelijke antwoorden op deze vragen worden geformuleerd.

Donderdag wordt er de hele dag in kleine groepen gewerkt aan een gedragen visie op palliatieve zorg met diverse partners: huisartsen, paramedici in de eerstelijnszorg, palliatieve netwerken, woonzorgcentra, lokale besturen en OCMW’s, basis- en secundaire scholen, universiteiten en hogescholen, patiëntenverenigingen, enz.

Vrijdag wordt al het voorgaande herkauwd door een expertmeeting. Deze experts zullen samen een standpunt uitschrijven over in hoeverre de stad Antwerpen de ideeën van de ‘Compassionate Cities’ ten uitvoer kan brengen.

Dr. Julian Abel, palliatief arts en vicevoorzitter van ‘Public Health Palliative Care International’ zal gedurende deze studiedag de idee, praktische voorwaarden en gemeenschapsvormende effecten van een maatschappelijk geïntegreerde palliatieve zorg uiteenzetten en de uitdaging bieden om te reflecteren rond de noden en mogelijkheden van een ‘compassionate city’.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Networking and Learning for an Integrated Palliative Care
Programma

09.00u Verwelkoming door Luc Braeckmans, academisch directeur, UCSIA
09.10u Plenaire zitting door Julian Abel (in het Engels)
10.00u Tafelronde I kernthema ‘Onderwijs aan zorgverleners’

  • 20 minuten plenair door Luc Deliens (VUB en Universiteit Gent)
  • 5 minuten incentive verhaal KCE studie
  • 35 minuten debat participatieve democratische methode
11.00u Koffie
11.15u Tafelronde 2 kernthema ‘Empowerment van mantelzorgers’

  • 20 minuten plenair door Peter Pype (Universiteit Gent)
  • 5 minuten incentive verhaal KCE studie
  • 35 minuten debat participatieve democratische methode
12.15u Lunch
13.15u Tafelronde 3 kernthema ‘Media als katalysator van een breedgedragen palliatieve zorg’

  • 20 minuten plenair door Guy Tegenbos (Journalist)
  • 5 minuten incentive verhaal KCE studie
  • 35 minuten debat participatieve democratische methode
14.15u Tafelronde 4 ‘Palliatieve zorg als oefenplek voor interculturele ontmoeting’

  • 20 minuten plenair door Chaima Ahaddour (KU Leuven)
  • 5 minuten incentive verhaal KCE studie
  • 35 minuten debat participatieve democratische methode
15.15u Koffie
15.30u Plenair paneldebat
16.30u Netwerkdrink