zo 11 februari 2024
Tweede adem voor palliatieve zorg?
column
Komt redding nog op tijd?
De najaars-alarmkreten dat sommige palliatieve thuiszorginitiatieven over kop dreigen te gaan, ondanks de beloften van minister Crevits over 5 miljoen euro extra voor de sector, hebben weinig politieke respons gekregen. Dat is merkwaardig. Het Vlaams parlement besprak de palliatieve zorg wel begin vorig jaar, op 18 april 2023, maar de alarmkreten van het najaar, werden niet naar voren gebracht in dat parlement. Hoe komt dat toch?
De politieke – en ook de mediatieke – aandacht voor het thema palliatieve zorg is om de een of andere reden beperkt. Niemand is tegen, laat dat duidelijk zijn. Als federale of Vlaamse ministers plannen aankondigen, stoten ze niet op verzet maar op (passieve) welwillendheid in hun parlement, ook bij de oppositie. Maar als noodkreten weerklinken zoals dit najaar, of als blijkt dat er van het recht op palliatieve zorg niet genoeg in huis komt, komen de volksvertegenwoordigers en de media zelden in actie; ze gebruiken alleszins zelden of nooit hun grote kanonnen daarvoor.
Is er iets gaande rond euthanasie, dan is die aandacht er plots wel. Gek.
Ik zie twee mogelijke verklaringen.
Ten eerste: velen zijn blijven steken in de politieke tegenstellingen van 20 jaar geleden, rond 2000: toen politici en samenleving ten onrechte verdeeld waren in twee kampen: de ‘tegenstanders van euthanasie’ die automatisch ‘dé voorstanders’ van palliatieve zorg waren, en de ‘voorstanders van euthanasie’ die dan automatisch ‘dé tegenstanders’ van de palliatieve zorg moesten zijn. De samenleving is intussen wijzer geworden. Ten eerste is gebleken dat een aantal van de voorvechters voor een euthanasie-regeling, ook notoire pioniers waren van de palliatieve zorg. Ten tweede en bovenal heeft euthanasie intussen terecht een plaats gekregen in de ruime zorg rond het levenseinde; velen zien het als één van de toetsen van de levenseinde-piano en die toets mag in specifieke omstandigheden bespeeld worden als de patiënt dat wil.
Er is wellicht nog een tweede verklaring. Vlaanderen was ooit voorloper inzake palliatieve zorg. We keken in de jaren 70 en 80 jaloers naar de Britse pioniers. Eind de jaren 80 kwamen er hier initiatieven, zowel uit vrijzinnige als uit christelijke hoek: bijvoorbeeld: Omega (1988) dat uit de VUB ontsproot met palliatieve thuiszorg en een dagcentrum, en later (1990) zuster Leontine met de palliatieve afdeling van het St.-Janshospitaal, om er maar twee te noemen. Snel kwamen er overal volgers. Vlaanderen koos vanuit dit enthousiasme in de jaren negentig vrij spontaan voor een ander dan het Brits model: men legde niet de nadruk op instellingen maar op thuiszorg. Er kwam een lappendeken van initiatieven, en ook van financieringsstromen: deels federaal en deels Vlaams.
Vlaanderen liep met dat model voorop in Europa. Maar terwijl andere landen die zorg ook almaar meer ontwikkelden, bleven financiering en regelgeving hier grotendeels in de bedding van de jaren 90 liggen. Het hogervermelde conflict (tussen ‘voorstanders’ die dan automatisch ‘tegenstanders’ waren enz.) was daaraan niet vreemd; en de strijdvaardigheid van de sector zelf, werd afgezwakt doordat een oude interne tweespalt niet overbrugd raakte.
Stilstaan is achteruitgaan. Zo deemsterde onze toppositie in de palliatieve zorg stilaan weg, en dus ook de identificatie van grote groepen politici ermee.
Kentering?
De jongste jaren groeit er een basis voor een kentering.
Het federale evaluatierapport Palliatieve Zorg (*) doet de druk op de politiek toenemen.
En de formele overheveling van de bevoegdheid palliatieve (thuis-)zorg naar de deelstaten (onderdeel van de zesde staatshervorming), leidde tot initiatieven: een decreet in Wallonië, en een fusie van diensten in Brussel; in Vlaanderen schreef de administratie (departement Zorg) met de haar kenmerkende grondigheid, een diepgravende Visienota Palliatieve Zorg (**) die minister Hilde Crevits meteen tot de hare maakte en waaraan zij voor 2024 al een extra bedrag van 5 miljoen verbond, bovenop de 13 miljoen die Vlaanderen al aan de palliatieve sector besteedt.
Die Visienota beoogt een herstructurering van de palliatieve zorg, met een ‘expertisecentrum’ als motor en met maatregelen om onder meer het recht op palliatieve zorg effectief te maken en de patiënt centraal te stellen. Men belooft ‘co-creatie’ met de sector, en verzekert dat er al in het eerste deel van 2024 extra geld zal komen voor de Palliatieve Samenwerkingsverbanden en Netwerken, en voor de Multidisciplinaire BegeleidingsEquipes.
Deze nieuwe visie kan het enthousiasme weer aanzwengelen en kan tot gevolg hebben dat Vlaanderen een tweede adem vindt en weer voorloper wordt waardoor bredere groepen politici zich weer meer zullen identificeren met de palliatieve zorg en zich het lot ervan meer zullen aantrekken.
Het werkveld kan niet anders dan positief op die uitdaging ingaan.
Maar daar leeft nog twijfel.
Zal het extra geld nog wel op tijd komen om de noodlijdende initiatieven voor het faillissement te behoeden?
En ten tweede: is de ontwikkelde visie niet té mooi? Vlaanderen maakt wel vaker mooie plannen die na jaren nog in de steigers staan; vraag maar na in de natte Denderstreek. En overleeft de Visienota de nakende regeringswissel wel? Er zijn genoeg budgettaire problemen die een volgende minister als excuus kan inroepen om de Visienota te begraven.
Mobiliseren
Voor het werkveld is er echter maar één weg, de weg voorwaarts naar de tweede adem.
Met de Visienota in de hand, is het mogelijk te mobiliseren: nieuwe belangstelling te creëren bij het brede publiek: energie mobiliseren om het recht op palliatieve zorg te realiseren (want dat is nog lang geen feit) en om die zorg kwalitatief verder op te krikken (en daar is ook nog werk aan). Daarmee kun je brede groepen in de bevolking mobiliseren en dat biedt het ‘draagvlak ’ dat politici nodig hebben om in actie te komen.
En de administratie is een grote bondgenoot: want die heeft de Visienota gebaard.
De politici die dan nog twijfelen, kun je bestoken met studies van ’s werelds beste onderzoekscentrum terzake: De End-of-Live-Care Research Groep van VUB en UGent. Die bewezen dat investeren in palliatieve zorg geld kost, maar veel geld bespaart dat nu nog steeds uitgegeven wordt aan onnodige en ongewenste zorg, aan therapeutische hardnekkigheid. Die term is wat in onbruik geraakt, maar de praktijk is nog lang niet verdwenen. Ook daarmee kan men mensen mobiliseren.
Voor die strijd, moeten veel medestanders te vinden zijn. Dat is het punt: als zo’n mobilisatie bij publiek en politici lukt, is het voor gelijk welke regering moeilijk om de Visienota en de budgetsprong niet of niet snel te realiseren.
En intussen is het hopen dat er geen initiatief onderweg struikelt.
Guy Tegenbos
Columnist
Voormalig journalist De Standaard
(*) https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documents/pz_rapport_2017_.docx_.pdf